TÓTH GYULA
TÓTH GYULA
TÓTH GYULA, az emberi jogi, kisebbségi, civil- és vallásügyi bizottság előadója: Köszönöm a szót. Tisztelt Miniszter Asszony! Tisztelt Képviselőtársaim! Bizottságunk feladatköréből adódóan természetesen az emberi jog oldaláról vizsgálta a törvényjavaslatot, az érintettek jogait a tájékoztatáshoz és az önrendelkezéshez való jog szempontjából tartotta kiemelten fontosnak a törvényi szabályozásban.
(18.20)
E tekintetben bizottságunk tagjainak többsége megnyugtatónak látta, hogy a genetikai vizsgálat céljából történő mintavétel előtt az érintettet genetikai tanácsadás keretében tájékoztatni kell a mintavétel céljáról, a vizsgálat elvégzésének vagy éppen elmaradásának előnyeiről és kockázatairól, a lehetséges eredménynek a vizsgálatban részt vevő személyen kívül a közeli hozzátartozóit érintő esetleges következményeiről, nemcsak a genetikai minta, hanem az adat tárolásának módjairól is, a minták és az adatok azonosíthatóságának lehetőségeiről.
Az emberi jogi bizottság az érintett személy önrendelkezéshez való joga tekintetében egyetért a törvényjavaslat azon pontjával, amely azt tartalmazza, hogy a genetikai mintavétel előtt a rendelkezésre jogosult írásban rögzített beleegyezése szükséges. Mindezeket úgy is megfogalmazta, hogy a genetikai kutatások során az emberi méltóság védelme minden fázisban fokozottan indokolt. Bizottságunk üdvözli a javaslat azon rendelkezését, amely az első két tervezethez képest újat hoz abban, hogy az érintett a beleegyező nyilatkozatát visszavonhatja a mintavételt követően is. Véleményünk szerint ez is az önrendelkezéshez való jog széles körű megvalósulását szolgálja.
A rendkívül érzékeny genetikai adatok védelmét segíti az is, hogy a tervezet az adatkezelés tekintetében meghatározza, milyen célból, milyen feladatkörben eljárva kezelhet adott személy humángenetikai adatot. Az adatok kényes természete miatt azonban bizottságunk fontosnak tartana néhány pontosítást is. Például aggályosnak tartjuk, hogy a javaslat nem helyez kilátásba szankciókat, és nem intézkedik jogorvoslati eljárásról abban az esetben, ha az orvos elmulasztaná teljesíteni tájékoztatási kötelezettségét. Ha figyelembe vesszük, tisztelt képviselőtársaim, hogy a betegeket súlyos szankció fenyegetheti, ha a törvényben foglalt tájékoztatási kötelezettségeiket netán megszegnék, sőt, még az ellátásukat is meg lehet tagadni, akkor szankció fenyegesse azt az orvost is az elmaradt vagy nem megfelelő tájékoztatás miatt.
Mivel a törvényjavaslat igazodik az adatokkal összefüggő önrendelkezési jog védelmének igényéhez, részletesen szabályozza a gyógykezelés és a humángenetikai kutatás céljából végzett genetikai adatgyűjtést, a genetikai adatok kezelésének feltételeit és céljait, a biobankra vonatkozó szabályokat, az adatvédelmi biztossal mindvégig és állandóan egyeztetett, bírja az egyházak egyetértését is, az emberi jogi, kisebbségi, civil- és vallásügyi bizottság 10 igen, 8 tartózkodás mellett általános vitára alkalmasnak tartja, az Országgyűlésnek elfogadásra ajánlja.
Elnök úr, köszönöm szépen. (Taps a kormánypárti oldalon.)
