HALÁSZ JÁNOS
HALÁSZ JÁNOS
HALÁSZ JÁNOS nemzeti erőforrás minisztériumi államtitkár: Köszönöm szépen a szót. Tisztelt Elnök Úr! Tisztelt Ház! Tisztelt Képviselő Úr! A ritka betegségben szenvedő gyerekek gondozása Európa-szerte a gyermekgyógyászat és a teljes egészségügyi ellátás egyik leginkább kihívásokkal szembesülő területe. A Duschenne-féle betegség kapcsán családi előfordulás esetén van lehetőség prenatális diagnosztikára, illetve izombetegség felvetődő gyanúja esetén történnek célzott vizsgálatok. A diagnózis felállítása a tünetek megjelenése után speciális genetikai vizsgálatok alapján történik, amely vizsgálatokhoz történő hozzáférés Magyarországon is biztosított; a cél a beteg életminőségének javítása, a panaszok csökkentése.
A Duschenne-szindrómás gyerekek ellátásában a Fővárosi Önkormányzat Heim Pál Gyermekkórházának szakemberei több évtizedes tapasztalatot szereztek, a betegek ellátása jól működik. Itt az országban egyedülállóan magas ágyszámmal és a gyermekegészségügy szakembereinek koncentrációjával széles körű szakmai háttér áll rendelkezésre az ilyen típusú betegek kezelésére, gondozására. Rendelkezésre állnak azok a személyi, tárgyi feltételek, amelyek alapján Magyarországon a neuromuszkuláris diagnosztikai és gondozói referenciaközpont címet használhatják. Az intézmény hazai és nemzetközi elismertsége széles körű.
Tisztelt Képviselő Úr! A Semmelweis-tervvel is összhangban fontos olyan központok kijelölése az európai tagországok által közösen kialakított, egységes kritériumrendszer alapján, ahol lehetőség van az interdiszciplináris teamek közreműködését igénylő ritka betegségek kezelésére is. A stratégia része a ritka betegségek gyors diagnosztizálása, a megfelelő szaktudású, egészségügyi végzettségű szakemberek munkájának összehangolása és megfelelő szociális és pszichés háttér biztosítása. Ennek a kritériumrendszernek a kidolgozása magyar szakértő részvételével Koppenhágában befejeződött, az anyag hivatalos elfogadása és adaptálása ez évben megtörténik.
Mindezek megvalósításához kérjük a tisztelt képviselő úr támogatását is, és bízunk abban, hogy a kiemelkedő szakmai tudással rendelkező hazai intézményekben még inkább magas színvonalú egészségügyi ellátás nyújtható, ezzel biztosítva betegeinknek is a kedvezőbb életkilátásokat. Köszönöm szépen. (Taps a kormánypártok soraiban.)
