RIG LAJOS
RIG LAJOS
RIG LAJOS (Jobbik): Köszönöm szépen, elnök úr. Nem tudom, Fazekas képviselő úr meg akar-e szólalni, mert végig bekiabált itt. Azt gondolom, hogy a téma fontosságára és tekintélyére való hivatkozással nyomjon gombot, képviselő úr, és próbálja elmondani azokat az érveket, amiket itt bekiabált. Ez nem arról szól, higgye már el nekem! Gondolom, valami emberség még szorult önbe.
De hogy visszatérjünk a témára, mert este már betegek is nézik, itt nincs idő. Nekik egy nap, az egy nap túlélés. A két nap, az két nap, az egy hét, az egy hét túlélés, hiszen itt arról beszélünk, hogy a légzőizmaik leállhatnak. És ha most önök sürgősséggel beadják a következő plenáris ülésre, ami április elején lesz, az az utolsó plenáris ülés május végéig. Megint itt van két hónap lauf. Vártak már másfél évet, hiszen 2017-ben több ezer aláírást adtak be az EMMI-hez azért, hogy Magyarországon ez a gyógyszer, ugyanúgy, ahogy Romániában, ingyenes legyen.
Erre vártak az SMA Egyesület tagjai, erre vártak az SMA-betegek. Nincs idejük sajnos várni, és nem azért, mert türelmetlenek, hanem azért, mert bármikor leállhat a légzésük, a légzőizmok bénulása miatt. Azt mondják, hogy lesz egy újabb kezelés. Valóban, van kétfajta gyógyszer. A Roche egy gyógyszert fejleszt ki, ami szájon át szedhető, illetve képviselőtársam is mondta, hogy van egy új génterápia. De a gyógyszernek, ami szájon át szedhető, egy feltétele van, hogy részesültek már ebben a Spinraza-kezelésben. Az a 38 beteg nem részesült ebben, tehát ez a kiskapu bezárult.
Utólag, de nem utolsósorban szeretném megköszönni a támogatást, viszont sajnos szégyellem magamat amiatt, hogy kormánypárti képviselők még a véleményüket sem mondják el. Elnök úr, lehet, hogy van itt bent négy államtitkár, de egyik sem szólalt meg. Köszönöm, hogy meghallgattak. (Taps a Jobbik padsoraiban.)
